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鄂爾多斯:關注自閉症兒童 讓星星的孩子不再孤單

     鄂爾多斯日報  2014-04-02

  他們猶如天上的星星,守著自己的一片天空獨自閃爍。他們可能在某方麵具有常人難以比擬的天賦,但說話怪聲怪調,不喜歡和別人溝通。他們是自閉症兒童,也被稱為“星星的孩子”,在他們的世界裏更多的是孤獨、悲傷和不易……4月2日是世界自閉症日,今年的主題是“科學幹預·合理治療·平等發展”,旨在樹立自閉症早發現早治療可以回歸正常生活的理念。

  今天,請和我們一起走近“星星的孩子”,希望更多的關愛能讓星兒們不再孤單。

  生活在別處的孩子

  若不是走進位於東勝區佳泰市場附近的東勝區智慧星融教康複中心,記者斷不會想到,講述自閉症家庭故事的電影《海洋天堂》竟然會在我們身邊有真實版的演繹。

  “洋洋(化名),蘸不蘸我的顏料?”該中心大廳裏,四個老師陪同三個大約五六歲的孩子認真地畫著大樹。在大廳裏的兩個小隔間裏,一個老師一遍一遍地教孩子模仿小貓叫;另一邊,老師手拿一個空礦泉水瓶,鼓勵孩子將手中的小細棒穿過瓶蓋上的小孔。順著大廳穿過窄窄的廊道,是一個相對寬敞的空間,兩個孩子在老師的引導和輔助下,通過感統器械進行訓練,伴隨期間的,是孩子們“咦咦啊啊”的叫聲。

  在感統課教室的牆角,記者看到了一個孩子——他緊緊靠在牆角,拒絕任何老師的擁抱,其他孩子的歡笑似乎與他毫無關係。該中心的王少鵬老師告訴記者,這個孩子9歲了,才來了兩天。“第一天送來的時候不讓爸爸走,狠狠地打爸爸。他之所以這樣,是因為他舍不得離開爸爸。”該中心創辦人劉海燕告訴記者,自閉症孩子有著別人不理解的內心世界。

  “我們這裏有個孩子,去年來的時候不到5歲。之前,這個孩子從2歲多就開始有撞頭行為,頭上撞得滿是包。通過半年的訓練和糾正,這種現象完全沒有了。還有個孩子,3歲半送過來時沒有語言,通過訓練,現在已經帶輔助讀幼兒園了,而且還能和人互動交流。”劉海燕介紹,隻要通過正規的專業的訓練教育,自閉症孩子適應社會的能力是可以得到促進和提高的。

  記者了解到,該中心一共有12個孩子,全部是男孩兒,最大的9歲,最小的4歲半。其中,有4個孩子半天隨一所普通幼兒園上課,半天回中心接受訓練;另外8個孩子尚未達到融合的地步,則全天接受行為矯正訓練。這裏作息製度和普通幼兒園並無兩樣。

  融合教育帶來希望

  “該病男女發病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6—9:1,因此這種病常見於男孩子。融合教育就是通過前期的引導和訓練,使得自閉症孩子的語言、社交、感統等技能得到矯正和恢複,然後再讓他隨正常的幼兒園或者小學的班級就讀,進行融合鍛煉。在孩子融合鍛煉期間,我們會有老師一對一地進行輔助。”劉海燕說。

  劉海燕告訴記者,除了正規而專業的機構訓練外,對自閉症孩子而言,家長的配合也尤為重要。“首先,自閉症孩子的成長和訓練是分階段的,家長要配合老師給孩子做泛化訓練;其次,因為自閉症孩子在機構裏接受的語言訓練是一對一的,對話環境和能力是比較強化的,那麼家長回去後就可帶孩子去公園、商場等不同的環境,鍛煉其語言能力;再次,老師會給家長留作業,家長要配合完成。

  2008年畢業於南京特殊教育職業學院的劉海燕曾在北京五彩鹿兒童行為矯正中心工作。2009年年底,在我市一個自閉症孩子父母的誠邀下,劉海燕來到了鄂爾多斯,開始了一對一的伴隨和矯正教育。在此期間,我市越來越多自閉症孩子的父母或者其監護人聯係到劉海燕,建議她開一個針對自閉症的特殊教育機構。“當地太需要這樣的機構了,因為自閉症孩子根本等不起,一旦錯過最佳治療時間,再後悔都來不及了。”2013年10月,劉海燕注冊了東勝區智慧星融教康複中心,並讓彼時在伊泰集團上班的丈夫王少鵬辭職幫她。

  招老師難成了他們遇到的頭等難題。“比起普通老師,自閉症孩子的老師得有更多的耐心、細心和愛心,做自閉症教育的老師必須是老師裏的特種兵。但是社會上對自閉症的描述太過恐怖了,有的人甚至不敢接觸這個領域。”劉海燕說。

  希望社會接納他們

  東勝區智慧星融教康複中心的12個孩子,有父母離異誰也不管孩子而姥爺姥姥帶的,也有爸爸一個人帶的……劉海燕告訴記者,相比這些,更糟的是,在鄂爾多斯,有的家長礙於麵子而不願承認自己的孩子有自閉症,不帶孩子去接受治療;有的家長想給孩子治療,則負擔不起高額的費用。

  劉海燕告訴記者,自閉症孩子發現越早治療越早越好。“自閉症的症狀主要表現為:注意力不集中,和人交流時沒有目光交流;聽而不聞,無動於衷;興趣太過單一,不和同齡孩子互動;語言表達方麵,沒有活動性語言等。一般情況下,隻要孩子有前三條症狀中的兩條或兩條以上,家長就應該注意和重視了。”

  “我們關注的不是相關部門給我們機構多少補貼,而是給孩子多少補貼,因為自閉症可以申請一級精神障礙殘疾補貼。目前大多數家長都承擔不起每月6500元的費用。”劉海燕說。

  為什麼收費這麼高?對此,劉海燕解釋說:“自閉症最佳的治愈時間是從發現到六七周歲,這是語言發育的關鍵期。錯過了以後就有可能這輩子都不會說話了,因為語言肌肉會退縮。所以我們聘請老師特別慎重,就怕家長的錢白花了。”除此之外,每年6萬元的房租以及購買教具的費用(由於自閉症孩子有無意識的傷害行為,因此教具損毀和更新頻率特別高)都是不可忽視的開支項目。

  真正的困難不僅是費用問題,更為艱難的是進行融教的合作學校資源太少了。“希望相關部門每年給我們批兩所公辦幼兒園作為合作學校,這樣,我們就可以少交點入私立幼兒園融合的費用。更重要的一個原因是,自閉症孩子個訓到了一定程度,就可以在有輔助老師伴隨的情況下融入正常人群,讓他們慢慢去模仿,去互動,讓集體環境去幹預他,幫助他更好地融入社會。現實是很多學校和家長根本不願意讓自閉症孩子進入學校和班級。另外,自閉症並不會隨著年齡的增長而症狀有所減輕甚至好轉,甚至在成長過程中會出現功能退化的現象,因此自閉症的治療是一個艱難而曲折的過程。”劉海燕希望通過媒體,呼籲更多的人去關注自閉症孩子,希望社會給予他們和他們的家庭更多的寬容和接納。

  事後,盡管記者多方聯係,但始終沒有一個家長願意接受采訪。

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