麵對生命的倒計時，蔡磊，曾經的京東集團副總裁，如今的漸凍症病人，一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做英勇抗爭。過去四年多來，蔡磊組建了世界最大的漸凍症患者科研數據平台，鏈接了一萬五千名患者，“從0到1”推動建立中國的漸凍症腦脊髓病理科研樣本庫。

　　為加快這一世界性醫學難題的攻克步伐，7月15日，蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協議，支持西湖大學相關科研團隊在漸凍症方麵持續開展研究。

蔡磊的妻子段睿女士簽訂了捐贈協議

　　“這不僅是一次資金上的捐贈，更是一份對科研精神的傳承與弘揚。漸凍症等神經退行性疾病是全人類共同的敵人和挑戰，相信西湖大學能夠成為攻克漸凍症的一股重要力量。” 蔡磊說。

　　漸凍症(學名肌萎縮側索硬化，ALS)被稱為“世界五大絕症之首”，這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後身體會逐漸喪失力量和控製能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。

　　自2019年9月確診後，蔡磊目前病情已進入中晚期。當天他無法來到儀式現場，由妻子段睿女士作為代表簽訂捐贈協議，他通過視頻連線參加會議。

　　蔡磊表示，西湖大學作為一所充滿活力、致力於高等教育與科研創新的學府，不僅擁有一流的科研團隊和先進的實驗平台，更在跨學科研究與開放合作方麵展現出了非凡的實力與潛力。

　　早在2018年，西湖大學就有一批研究人員非常關注罕見病，並設立了相關課題，在幹細胞、腫瘤機理研究、神經退行性疾病、免疫治療等多個分支，持續研究攻關罕見病。2021年，劉曉東介入漸凍症領域，後與生命科學學院研究員雷凱等組建了漸凍症聯合研究團隊，致力於構建漸凍症的幹細胞疾病模型和類器官模型，並利用這些類器官進行藥物篩選與評估，以更好地了解疾病發病機製以及探索新藥物和細胞治療的方法。

　　西湖大學醫學院附屬杭州市第一人民醫院(以下簡稱“市一醫院”)神經內科、浙江大學醫學院附屬第二醫院神經內外科等相關人員也相繼加入研究團隊。市一醫院城北院區院長楊高怡介紹說，他們將於下月啟用運動神經元病病區，集中為運動神經元病患者提供全方位幫助。

西湖大學校長施一公為段睿女士頒發捐贈證書

　　西湖大學校長施一公表示，作為一所新型研究型大學，西湖大學堅持“四個麵向”，致力於實現重大原創理論突破和核心技術攻關。“包括漸凍症等神經退行性疾病在內，目前世界上已發現7000多種罕見病，而在這些罕見病裏隻有約5%有治療藥物。攻克罕見病，是全球科學界、醫學界努力的方向，也是西湖大學的使命所在。”他向蔡磊及其團隊表達了敬意和感謝，致敬他們為漸凍症患者和相關科研事業的付出與貢獻，也感謝他們對西湖大學的信任和支持。

　　接下來，雙方將在神經生物學、免疫與微生物學、細胞生物學等學科方向進一步深入合作與探索，共同推動科研成果從實驗室走向臨床，爭取早日為漸凍症患者帶來新的希望。