2023年12月17日，上海市肢殘人協會、賽諾菲中國與上海世博會博物館攜手，並聯合滬上多個公益組織共同陪伴罕見病DMD兒童青少年和家庭參觀了上海世博會博物館目前火爆的“璀璨萬象--英國V&A博物館珍藏吉爾伯特精品展”和“莫奈與他的朋友們”全球巡回光影大展。上海世博會博物館為觀展家庭提供了專業、豐富和有趣的展覽講解。賽諾菲中國員工作為誌願者和每個結對的DMD家庭共同以“愛的印象”為主題，繪製一幅畫，一起留住心中的美好一刻。與此同時，來自各行各業關注DMD家庭的社會專業機構和人士聚集一堂，參加了一個以“共築希望”為主題的DMD家長沙龍，共同探討如何為DMD家庭提供更好的社會支持，為他們搭建與社會溝通的橋梁和鏈接更多社會資源。本次活動旨在讓更多人知道罕見病DMD，讓更多人了解DMD患者和家庭的真實生活，力求廣泛傳播患者群體聲音，提高大眾知曉率，推進治療藥物的研究加速，呼籲更多社會理解和支持。

上海世博會博物館豐富的展覽內容和藝術創作活動得到了DMD家長和孩子們的一致好評迎。他們都期望未來可以有更多的類似機會走出家門，走入社會公共藝術空間，與家人朋友和大眾一起參與和欣賞藝術，豐富藝術知識，也讓社會更多了解DMD這一罕見疾病。 此次活動協辦方，同時也是負責招募此次DMD家庭的上海集愛肌病關愛中心負責人楊淼也表示，“繪畫對於孩子來說是充滿無限想象力的一個世界，孩子們通過這樣一次活動可以在世界名畫中得到快樂享受，我想必定也會收獲非常棒的體驗。同時通過這次活動也希望我們DMD這個群體能得到社會各界更多的關注，多一些關注必定會帶來更多的幫助。“

在當天的家長沙龍中，世博會博物館無障礙項目的發起人張珂歡迎大家前來參加世博會博物館，介紹了世博會博物館的相關無障礙文化服務，期待未來歡迎更多DMD家庭走進世博會博物館。參與討論的上海市肢殘人協會領導也說，在社會大家庭中，DMD兒童是一個很小眾的群體，由於還沒有藥物可以治療或控製這個病，他們和父母共享的時光可能都不到20年，所以上海肢協將攜手相關的公益組織，給他們更多的關注，和他們一起迎接生命的挑戰，一起期盼命運的轉折。滬上致力於推動文化藝術機構無障礙的Arts Access融藝創始人李丹也呼籲更多文化空間歡迎殘障群體進入，為這些有特殊需要的兒童青少年和家屬提供藝術陪伴和支持，提供平等參與社會公共文化生活的機會。除此之外，上海立達學院的大學生誌願者也全程陪伴DMD孩子從事藝術創作，為活動提供現場和文字、影像支持。帶隊的上海立達學院傳媒學院卜智城老師也一再強調，向社會提供服務與支持，是高校的本職與義務之一，學校高度重視對學生在社會責任心方麵的培養與發展，更希望以此作為實踐，向社會輸送富有愛心，專業能力強，德才兼備的人才。

此次活動承辦方上海徐彙知更鳥公益發展中心是由殘疾人自己組織與創辦的民非組織，致力於為社會弱勢群體、殘疾人、老年人提供公益服務和組織各類活動。

背景知識：

DMD，也就是杜氏進行性肌營養不良（Duchenne musculardystrophy），是肌營養不良症的最常見形式，身體肌肉逐漸變弱，是一種由抗肌萎縮蛋白基因突變所導致的X染色體隱性遺傳肌肉疾病。它是兒童罕見病中患者人數最多病種之一，通常兒童3-5歲開始出現症狀，在12歲前失去行走能力， 20~30歲死亡。全球有30萬患者家庭，而中國約有6萬左右。每出現一位患兒，對整個家庭的打擊都是致命的，整個家庭將背負沉重的精神及經濟負擔，甚至家庭破裂。目前DMD尚無有效的治療手段，孩子和家長都承受著巨大的心理壓力和經濟壓力。DMD孩子們渴望融入社會，渴望社會的理解和幫助。